Als das Diabetes-Monster meine Augen fraß

Mittwoch, 14. November 2018

Heute ist Weltdiabetestag und ich dachte, es wäre mal an der Zeit, euch meine Geschichte zu erzählen. Den Text habe ich bereits vor einer ganzen Weile geschrieben und falls es euch zu viel zum Lesen ist - am 30. November wird das ganze auch vertont auf YouTube online gehen!

Das Diabetes-Monster?

Das Diabetes-Monster ist ein kleines plüschiges Wesen mit scharfen Krallen, wenn es einen erstmal ins Herz geschlossen hat, dann lässt es einen nicht mehr los. Zumindest das Typ eins Monster, denn es gibt mehrere Varianten dieses kleinen Rackers. Ich aber habe das Typ eins Monster, eine Autoimmunkrankheit, dessen Ursprung bis heute nicht geklärt ist. Fakt ist nur, dass die eigenen Killerzellen Insulinzellen in der Bauchspeicheldrüse plötzlich als Feinde ansehen und auslöschen. Nur kann der Körper so nicht überleben, er braucht das Insulin, welches in diesen Inselzellen hergestellt wird, sonst verkümmert er. Der aufgenommene Zucker aus der Nahrung kann nicht in die Muskelzellen geschleust werden und uns fehlt Energie. Der Zucker hingegen verbleibt in der Blutbahn, der Körper übersäuert und wird langsam vergiftet. Im schlimmsten Fall führt dies zum Koma und sogar zum Tod. Doch dafür wurde künstliches Insulin entwickelt. Früher hat man Insulin aus den Bauchspeicheldrüsen von Tieren gewonnen, mittlerweile wird sogenanntes Humaninsulin künstlich hergestellt und hat die Krankheit revolutioniert.
Menschen mit Typ eins Diabetes können heutzutage damit sehr gut überleben, man hat kaum Einschränkungen in der Lebenserwartung und kann sich flexibel auf das Leben einstellen. Dies war nicht immer so, aber dazu später mehr.
Natürlich ist dies noch keine Heilung und auch die beste Therapie hat Nebenwirkungen und Folgeschäden, aber man kann sie wirkungsvoll hinauszögern und möglichst stagnieren lassen, wenn bereits welche aufgetreten sind.
Warum das Leben mit Typ eins Diabetes trotzdem nicht immer leicht ist und warum ich mit meinen mittlerweile siebenundzwanzig Jahren bereits mit meinem Körper kämpfe, erfahrt ihr in meiner persönlichen Geschichte mit dieser Krankheit.
Ich erhebe keinen Anspruch darauf, ein wissenschaftliches Werk zu schreiben oder auf wissenschaftliche Themen einzugehen, dies ist nur ein Erfahrungsbericht aus meiner eigenen subjektiven Sicht. Aber vielleicht kann der ein oder andere Kraft daraus ziehen und mit neuem Mut den langen Weg des Lebens mit Typ eins Diabetes gehen! Denn es ist immer noch unser Leben, ob mit oder ohne Monster!


Das Monster wird geboren

Ich war sechs Jahr alt und noch im Kindergarten, als mich das Monster fand. Zunächst war es nicht ersichtlich, aber nach und nach kristallisiert sich etwas Ungutes heraus. Ich wurde immer schwächer, verbrachte meine Tage hauptsächlich damit zu schlafen, Unmengen an Flüssigkeiten zu trinken und nur noch auf der Toilette zu hocken. Als ich dann anfing, nachts wieder ins Bett zu machen, war klar, dass irgendetwas nicht stimmen konnte. Eines Morgens, als ich wieder völlig benommen war, ging es also ab zum Arzt. Blut abnehmen und in einen Becher pinkeln. Am Ende des Tages kam dann die Nachricht: Ab ins Krankenhaus!
Mir war damals nichts bewusst und ich glaube auch meinen Eltern wurde erst nach und nach klar wie viel Arbeit das ist, vor allem mit einem Kind, welches mit sechs noch viel zu wenig begreift.
Damals musste man seine Krankheit noch an das Leben anpassen und nicht andersherum. Ich hatte einen straffen Plan. Ich musste zu ganz bestimmten Zeit spritzen und auch zu ganz bestimmten Zeiten essen, dann aber auch nur genauso viel wie der Plan vorsah. Mehr oder weniger essen war nicht drin. Genauso wenig wie einfach mal zwischendurch etwas essen. Das ist nicht einfach, vor allem nicht als Kind! Und dieses Spritzen! Ich habe immer versucht mich zu verstecken, aber ich wurde immer gefunden. Das Insulin musste einfach in meinen Körper!
Für mich war damals vieles nicht klar. Meinen Eltern muss der Kopf geraucht haben. Lernen wie man spritzt vor allem. Ich weiß noch, dass die Kinderstation dafür einen plüschigen Teddy hatte, an dem sie lernen konnten wie man richtig spritzt. Trotzdem war es nochmal etwas völlig anders als an einem lebenden, dem eigenen, Kind! Und ich glaube mich zu erinnern, dass mich nur meine Mama gespritzt hat. Immer. Jeden Morgen. Jeden Abend. Immer um die gleiche Zeit.
Es war einschneidend, aber ich war ein Kind. Man nimmt es hin und mir wurde es möglichst leicht gemacht. Ich konnte weiter in den Kindergarten gehen, meine Kindergärtnerin gab sich alle Mühe, sich schlau zu machen und mich einzubinden. Aus dem Krankenhaus hatten wir ein Hörspiel "Kasperle und der zuckerkranke Igel", es half viel dabei nicht nur die Kinder sondern auch die Erwachsenen verstehen zu lassen. Und ich wurde eingeschlossen, immer dabei, statt daneben. Denn es geht auch anders, leider, aber ich wurde damit zum Glück nicht konfrontiert.


Das Monster wird eingeschult

Mit mir selbst wurde nicht nur ich sondern auch das Monster eingeschult, Süßigkeiten waren also nicht, aber trotzdem gab es in meiner Schultüte tolle Sachen. Wieder war es eine Gratwanderung, denn mein Diabetes musste so eingebunden werden, dass ich nicht ausgegrenzt wurde, aber trotzdem den Zeitplan einhielt. Kein munteres Essentauschen, kein Naschen von mitgebrachten Süßigkeiten und vor allem musste ich mitten im Unterricht essen. Klingt voll cool, kann aber unangenehm werden, wenn alle einen mittendrin anstarren. Natürlich gab es auch Vorteile, schließlich hat alles seine positiven Seiten. Ich durfte zum Beispiel im Unterricht auf die Toilette gehen, wenn es mir also zu langweilig wurde, verdrückte ich mich. Meiner Leistung tat das keinen Abbruch. Zudem konnte ich mich mehr als einmal vor dem Sportunterricht drücken, meine Sportlehrerin war übervorsichtig und da ich bereits sehr früh erkannte, das mir Geräteturnen nicht lag und mir teilweise sogar Angst machte wie am Stufenbarren, konnte ich mehr als einmal diesem Drama entkommen.
Auch die Eltern meiner Mitschüler waren super. Es war normal, dass an Geburtstagen für die ganze Klasse Kuchen mitgebracht wurde, ich bekam kleine Spielzeugtiere! Mit diesem Kompromiss konnte ich tatsächlich sehr gut leben! Ich liebte diese kleinen Dinger aus Hartgummi und hatte schnell eine ganze Sammlung davon daheim. Vor allem die Pferde und Ponys eroberten mein Herz und wer mir so etwas mitbrachte, war schnell mein Freund.
Problematisch wurde es in der dritten Klasse, als die erste Fahrt anstand, denn meine Lehrerin wollte mich aus lauter Angst nicht mitnehmen. Ein Genickbruch für jedes Schulkind. Die erste Woche weg von daheim, mit der ganzen Klasse, ohne Eltern. Wer nicht dabei wäre, der würde in der Klassengemeinschaft ausgegrenzt werden und vieles verpassen. Am Ende kam meine Mama mit und ich durfte doch mitfahren. Zum Glück!
In der vierten Klasse bekamen wir eine neue Lehrerin und auf einmal war das alles kein Problem mehr. Sie hatte keine Einwände mich ohne Begleitperson mitzunehmen und so konnte ich einfach mitfahren. Meine Mutter stellte eine Art Infobroschüre zusammen mit allen relevanten Fakten und allen Nummern, unter denen man jemand von meinen Eltern erreichen konnte wie sie es am Ende für jede meiner Klassenlehrerinnen tat. Meine damalige Lehrerin ging da ganz praktisch heran, außerdem lebte sie nicht weit vom Klassenausflugsziel entfernt und konnte notfalls ihren Mann rufen, der praktischerweise Rettungsassistent war. Damit begann für mich quasi die Selbstständigkeit, denn solche Probleme wie für die erste Klassenfahrt hatte ich nie wieder.


Ein Monster geht ins Feriencamp

Bevor ich eingeschult wurde, meldete die Krankenkasse, dass ich eine Kur machen sollte. Allerdings gab es da einen Haken, denn diese Kur sollte sechs Wochen gehen und vor allem genau nach den Sommerferien stattfinden, also genau zu dem Zeitpunkt, in dem ich in der ersten Klasse sitzen sollte. Meine Mama fand das nicht gut und aus heutigem Standpunkt kann ich das sehr gut verstehen. Sechs Wochen, in denen sich die anderen kennen lernen und finden konnten und dann ich. Sechs Wochen, die mich gegen eine komplette Klassengemeinschaft stellen würden, aber zum Glück kam es nicht dazu, denn ich hatte ja meine Mama.
Es gab da nämlich etwas, was sich als Glücksgriff erwies, den KiDS-Kurs! Ein Feriencamp für Kinder mit Typ eins Diabetes. Im Prinzip ist alles so wie man sich das in einem Feriencamp vorstellt, nur eben mit durchgängiger ärztlicher Koordinierung und Betreuung. Und ernsthaft, es gibt nichts Besseres auf der Welt.
Als ich das erste Mal den KiDS-Kurs bestritt, war ich immer noch sechs Jahre alt und das jüngste Kind dort, ich habe es gehasst! Alle haben sich um mich gekümmert, mich bemuttert, auf mich aufgepasst und ich habe das nie gemocht. Ich war als Kind schon selbstständig und habe meinen Weg lieber selbst erkundet, als mir alles sagen zu lassen. Auch ging dieses Camp damals noch drei Wochen statt wie heute zwei und ich hatte schwer damit zu kämpfen, solange von zu Hause weg zu sein. Aber ich habe dort fürs Leben gelernt. Ich lernte wie man sich selbst spritzt und somit unabhängiger wurde, denn es gab mittlerweile die Möglichkeit eines flexiblen Ess-Spritz-Plans. Bisher musste ich essen wann und wie viel vorgeschrieben war, mit diesem anderen Plan konnte ich essen was und wie viel ich wollte, wann auch immer mir danach war. Und das macht das Leben deutlich einfacher. Man kann einfach leben und danach seine Krankheit anpassen und nicht mehr das Leben der Krankheit. Diese Entwicklung in der Therapie war ein wichtiger Schritt für alle und es wird immer weiter gehen, bis man vielleicht auch diese Krankheit irgendwann heilen kann.
Aber ich lernte auch Kinder kennen, die die gleiche Krankheit hatten wie ich. Die ähnliche, aber auch andere Erfahrungen gemacht haben, aber trotzdem waren wir alle gleich. Wir alle hatten eine kaputte Bauchspeicheldrüse. Wir alle produzierten kein Insulin mehr. Wir alle hatten ein Handicap im Leben. Und wir alle wollten einfach nur leben!
Wir hatten ganz normale Camp-Beschäftigungen wie Ausflüge zum See, ins Freibad, ins Kino, Fahrradtouren oder anderes. Zudem hatten wir auf dem Gelände zahlreiche Möglichkeiten Basketball oder Tischtennis zu spielen, sogar einen Volleyballplatz gab es auf der alten Location.
Und wir hatten Schulungen. Zu allen Themen, die man verpacken kann. Broteinheiten schätzen, richtige Spritztechniken, Diabetes auf Reisen, Freunde und Diabetes sowie vieles mehr. Mein gesamtes Wissen habe ich aus diesen Sommern im Camp erlernt und nicht aus Büchern oder klinischen Schulungen.
Natürlich wird das Ganze von einem Team aus Ärzten und medizinischem Personal koordiniert und betreut. Man geht keinen Schritt, ohne dass man bestmöglich versorgt ist. Dies alles zusammen macht es perfekt für Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ich kann euch allen nur empfehlen, schaut euch den KiDS-Kurs definitiv mal genauer an, wenn ihr in der Situation seid, euch mit Typ eins Diabetes auseinander setzen zu müssen.

Alles in allem war ich ganze vier Mal im Camp. Das erste Mal war, wie gesagt, grauenhaft und ich dachte mich würde nie wieder ein Pferd dort hinbringen, aber das zweite Mal war besser. Ich war älter und ich kam besser mit der sich mir bietenden Situation zurecht und die beiden letzten Male waren toll. Ich galt immer als so etwas wie ein Vorzeigepatient und machte es mir zu eigen, die kleineren Mädels unserer Gruppe um mich zu scharren und zu beruhigen. Die  Mädchen kamen bei Problemen eher zu mir gerannt als zu den Betreuern, aber ich habe es gerne gemacht, irgendwie fand ich die Arbeit sehr gut, mein Wissen weiterzugeben und den anderen zu helfen, wo ich helfen konnte.

Was ich aber vor allem in diesen Wochen gelernt habe, ist, dass alle andere Erfahrung machen. Es gab dort Kinder, die aufgrund ihrer Krankheit ausgegrenzt wurden und zwar nicht nur von anderen Kindern, sondern vor allem auch von Respektpersonen. Lehrer, die mit schlechtem Beispiel vorausgehen und den Diabetikern das Leben noch schwerer machen als dies sowieso bereits der Fall ist. Dass die nötige Aufklärung fehlt, viele Lehrer aber auch gar nicht daran interessiert sind, sich aufklären zu lassen. Es gibt Möglichkeiten, Fachpersonen an Schulen zu holen, die den Lehrern und Kindern erklären, was Diabetes ist und wie man damit umgehen kann, aber viele sind daran nicht interessiert. Oft würde es auch helfen, Sachen nachzulesen oder einfach die Eltern zu fragen, aber wenn diese Bereitschaft nicht da ist, dann kann es unter Umständen sehr schwer für die Betroffenen werden.
Doch gerade heute, wo das Wissen so offen herumliegt wie kaum etwas anderes, hoffe ich, dass immer weniger Kinder solche Erfahrungen machen müssen, denn wir haben einfach nur Diabetes, nichts anderes!


Das Monster wechselt auf die Oberschule

Mit dem Schulwechsel kam ich plötzlich in eine andere Situation, denn hier wusste kaum einer etwas von meiner Krankheit. Meine Klassenlehrerin interessierte sich nicht dafür, sie wurde tatsächlich erst dafür empfänglich als irgendwann ein anderer Junge in meine Klasse kam, der ebenfalls Diabetes hatte und dies nicht so gut verbergen konnte wie ich. Plötzlich wurde sie sich bewusst, was alles hätte geschehen können, aber ich hatte immer meine Freunde in der Klasse, die wussten, was man im Notfall hätte tun müssen, daher war es für mich unerheblich. Dass sie mir auf der Klassenfahrt quasi die Aufsicht über den anderen Jungen aufdrückte, fand ich dagegen wiederum nicht so toll. Sie war dafür verantwortlich, nicht ich.
Ansonsten ging diese Zeit aber vorüber, teilweise habe ich Jahre neben Mitschülern gesessen, die nicht mal mitbekommen haben, wenn ich mich schnell gespritzt habe, das einzige was mich verriet, waren zufällige Blicke beziehungsweise der Geruch. Für mich riecht Insulin nicht mehr, aber wenn man es nicht gewohnt ist, kann es sein, dass andere es riechen und als unangenehm empfinden. Was absolut in Ordnung ist, auch wenn ich dafür nichts kann, aber wir haben uns alle damit arrangiert und es gab keinerlei Probleme mit meinen Mitschülern. Im Gegenteil, bereits wie in der Grundschule waren alle eher fasziniert und wollten wissen, wie was funktioniert und wie sich das anfühlt. Mehr als einmal habe ich an Mitschülern den Blutzucker gemessen um ihnen zu demonstrieren, was ich im Schnitt fünfmal am Tag tun musste. Nur das Spritzen konnte ich ihnen nicht zeigen und ich wollte das auch nicht. Wenn sie mir fasziniert zusahen und Fragen stellten, war das in Ordnung, aber mehr musste dann doch nicht sein.
In dieser Zeit passierte nicht viel. Das Monster war ruhig. Aber das verheißt oft auch nichts Gutes!


Das Monster macht erste Probleme

Natürlich verlief das alles nicht so glatt und harmlos wie es sich bisher anhört. So läuft es doch nie im Leben, also werfen wir auch einen Blick auf die andere Seite der Medaille.
Es begann hauptsächlich in dieser unsäglichen Pubertätsphase. Einem wurde so gut wie alles egal, vor allem diese Krankheit, die einen einfach nur nervte. Und so erging es auch mir. Mir wurde es egal. Ich spritze, wann ich Zeit hatte. Machte kaum noch einen Blutzuckertest, aß wann und worauf ich Lust hatte und spritze gefühlt eben irgendetwas, aber selten das, was es hätte sein müssen. So etwas kann eine Weile gut gehen, wird aber irgendwann eskalieren. Für die Zeit damals habe ich heute die Quittung bekommen, denn der Körper vergisst nichts, dazu aber später mehr!
Damals waren die Auswirkungen nicht so schlimm, ich lebte einfach wie es mir passte und nicht wie es der Krankheit angemessen gewesen wäre. Ihr kennt alle diese Phasen, wo euch alles egal ist, oder? So jedenfalls ging es mir.
Manchmal ging es mir dann wirklich schlecht, ich hatte zu viel Zucker in meinem Körper und zu wenig Insulin. Ich war müde, musste mich öfter erbrechen und schwor mir, nie wieder so nachlässig zu sein. Dann ging es mir wieder gut und die Vorsätze gingen zum Teufel.
Das ein oder andere Mal war ich auch im Krankenhaus, aber auch dies hielt meist nur mehrere Monate, bis ich wieder anfing zu schlampen. Heute würde ich mir dafür am liebsten in den Hintern treten, damals wollte ich einfach nur frei sein.
Diabetes zu haben kann nerven, sehr sogar, denn man braucht Disziplin. Vierundzwanzig Stunden am Tag. Sieben Tage die Woche. 365 Tage im Jahr. Das kann einen zerstören und es kann einen verrückt machen. Man bringt in Studien heute durchaus die Entwicklung von Depressionen mit Diabetes in Verbindung, denn diese Disziplin Tag für Tag einzuhalten, ist schwierig. Man muss immer, wirklich immer, die Krankheit als erstes im Blick haben. Testen, spritzen, essen. Kein essen ohne Blutzucker messen und Injektion. Kein Naschen. Kein Happen abbeißen. Niemals. Testen, spritzen, essen!
Dies verlangt von den Patienten einiges ab und gerade in der Zeit der Pubertät, kann das einfach mal flöten gehen und wenn diese Selbstverständlichkeit einmal weg ist, dann ist es unglaublich schwierig diese wieder zu finden. Ich suche nach zehn Jahren immer noch nach dieser Leichtigkeit von früher. Es sollte so selbstverständlich wie Atmen sein. Ist es aber nicht. Nicht mehr. Und vielleicht nie wieder.
Trotzdem muss ich mich damit arrangieren. Heute. Aber damals war mir das egal, da dachte ich noch nicht an die Zukunft! Denn damals wollte ich frei sein und leben wie jeder andere!


Das Monster und die Ärztephobie

Dem Monster habe ich übrigens auch zu verdanken, dass ich so ungerne zum Arzt gehe. Ich hasse Ärzte. Abgrundtief, denn sie machen mir Angst. Große Angst.
Seit dem sechsten Lebensjahr musste ich bereits zu Ärzten. Hausarzt, Krankenhaus, Kinderarzt mit Diabeteskenntnissen. Damals war es noch ganz in Ordnung, mein Kinderarzt war nett, die Schwester, die mir alle vier Monate Blut abzapfte, auch.
Irgendwann begannen dann aber die Probleme …

Am schlimmsten war es mit dem Augenarzt. Ich habe selten einen Arzt mit so wenig Empathie erlebt. Als Diabetiker muss man allerdings jedes Jahr dorthin um einen Hintergrundcheck der Augen zu machen. Das tat ich … und irgendwann nicht mehr. Es fiel niemanden auf, meine Diabetologin ließ sich in der Hinsicht leicht abwimmeln und ich war einfach nicht mehr da. Am Ende neun Jahre nicht und diese neun Jahre haben mich heute so viel gekostet, aber dazu kommen wir später nochmal.
Auch meine Diabetologin war da nicht unbedingt hilfreich, sie war einer dieser Fachärzte, die es nicht schaffen, ihre Termine vernünftig zu koordinieren. Eine Wartezeit von zwei bis drei Stunden mit Termin war dort nicht selten und tat nichts dafür, dass ich ein grundlegendes Vertrauen in Ärzte aufbaute und sie redete gerne. Über Gott und die Welt, aber selten über die wirklich wichtigen Dinge, meinen Diabetes zum Beispiel. Es war immer Bestandteil des Termins, ging aber nur zu oft in privaten Fragen unter.
Und so ging das weiter. Ich hatte oft das Glück an Ärzte zu geraten, die versuchten mir ein schlechtes Gewissen einzureden und gerne darauf rumhackten, was ich alles falsch gemacht habe, statt dafür zu sorgen, dass ich mit guter Motivation in die neue Behandlung starten konnte. Und auch wenn ich an viele gute Ärzte geriet, prägten sich diese Erlebnisse in mir ein.
Wie zum Beispiel auch dieser eine Psychologe, der beim Erstgespräch die ganze Zeit nebenher telefonierte, mir dadurch nicht zuhören konnte oder wollte und mich andauernd fragte, ob ich nicht doch sicher sei, dass ich nicht Drogen oder Alkohol konsumieren würde.
Oder Zahnärzte, die nur sagten was ich alles falsch machte und mich in ihrer Wortwahl persönlich angriffen, statt es auf sachlicher Ebene zu halten und Eingriffe tätigten, die Geld brachten statt das wirklich sinnvolle zu tun.
All dies und die Tatsache, dass man bei meinem Körper immer etwas findet, hat sich negativ festgefressen und ich habe große Probleme damit zum Arzt zu gehen.
Ich war ewig nicht beim Augenarzt und auch den Diabetologen tausche ich momentan wie andere ihre Unterhose, oder ich habe gerade keinen. Dass dies kein Zustand ist, ist mir klar, aber macht das mal meinen Kopf klar beziehungsweise dem Gefühl und den Magenkrämpfen, die mich davon abhalten, einfach einen Termin aus zu machen und dort hinzugehen. Es ist dumm und ich weiß das, aber manchmal ist Wissen nicht ausreichend. Trotzdem versuche ich momentan alles um mich aus diesem Sumpf zu ziehen! Und wenn ich dieses Buch beendet habe, habe ich hoffentlich wieder einen dauerhaften Diabetologen, der mich versteht und der mich behandelt, statt darauf herum zu reiten, was ich in der Vergangenheit alles falsch gemacht habe, denn das weiß ich selbst nur zu gut!


Das Monster bricht aus

Dann kam jedoch der Tag an dem alles eskalieren sollte. Ich hatte schon ein paar Tage lang das Gefühl lichtempfindlicher zu sein. Mir fiel das Lesen am Laptop und sogar im Buch schwer, dachte jedoch, es würde schon gehen. In der Berufsschule merkte ich jedoch generell starke Einbuße meiner Sehkraft, also musste ich meine Phobie irgendwie verdrängen und zum Augenarzt gehen. Mein Herz blutete vor Angst und mein Magen machte alles, nur nicht mit. In den Augenarztpraxen gab es keine Chance, niemand hatte Zeit und Lust einen weiteren Patienten dazwischen zu schieben, es gibt scheinbar keine Augennotfälle, sogar in einer kleineren Augenklinik wurden wir abgewiesen. Am Ende landeten wir wieder bei meinem verhassten Augenarzt und ich kam dran, sofort. Und die Ernüchterung kam sofort! Meine Sehkraft war deutlich zerstört, im linken Auge hatte sich eine Thrombose gebildet und generell gab es deutliche Verschlechterung durch die Einwirkung des Diabetes.
Ich bekam eine Überweisung in eine Spezialklinik und war nur noch am Weinen, denn ich hatte berechtigte Angst blind zu werden. Nie wieder etwas sehen zu können. Nie wieder schreiben, bloggen, lesen zu können. Alles was ich liebte nie wieder machen oder sehen zu können!


Das Monster in der Klinik

Die Klinik ist das Beste was mir passieren konnte, niemals habe ich so viele nette Ärzte, Schwestern und generell Mitarbeiter auf einem Fleck gefunden. Die Klinik ist eine umgebaute riesige Villa und mutet eher wie ein Hotel an als eine Klinik. Ich fühle mich nach wie vor hier sehr wohl.
Aber zum Anfang …
Ich hatte riesige Angst hier her zu gehen, aber was blieb mir übrig? Und das erste Mal wurden mir trotz der massiven Schäden in meinen Augen keine Vorwürfe gemacht sondern mir geholfen, ohne Wenn und Aber. Schnell war klar, dass das linke Auge operiert werden musste, die Thrombose musste heraus und für das rechte Auge wurden Spritzen angesetzt.
Moment mal, Spritzen? Ins Auge? Am liebsten wäre ich sofort wieder aus der Klinik gerannt. Zu meinem Entsetzen und zu meinem Glück bekam ich die erste Spritze sofort, denn die Klinik hat einen eigenen OP. Im Vorbereitungsraum wäre ich fast gestorben, mein Herz ist mit wilden Sprüngen durch meine Brust galoppiert und mein Darm hätte sich am liebsten sofort erleichtert, aber ich war bereits steril eingepackt und konnte nicht mehr weg. Und was hätte es auch genützt?
Die Spritze ist harmlos. Wirklich! Man merkt nichts davon. Und mittlerweile habe ich das so oft durch, dass ich das ganz locker hinnehme und sogar mit den OP-Schwestern scherzen kann, aber dieses eine erste Mal war grauenhaft.
Im OP-Saal wurde mir noch schlechter als mir ohnehin schon war, aber alle waren so lieb zu mir. Der Arzt erklärte mir geduldig und ruhig was er tat und die Schwester nahm meine eiskalten Hände und drückte sie fest. Zum Glück.
Der Vorgang an sich ist nicht dramatisch. Tropfen zur Betäubung, dann diese eklige Klammer ins Auge um es offen zu halten, mit Wasser spülen, Spritze rein, fertig! Klingt ekelhaft, ist aber kein Akt, wirklich nicht. Am schlimmsten ist für mich nach wie vor die Klammer, die die Augen offen hält. Alles andere ist mir relativ egal, aber die Klammer hasse ich.
Manchmal sieht man die Spritze vorher, aber eher selten. Merken tut man auch nicht wirklich etwas, eventuell einen leichten Druck, wenn das flüssige Medikament eingespritzt wird. Lustig ist es *hust* wenn man die Luftblasen kurz in seinem Sehfeld rumblubbern sieht, dann ist auch schon alles vorbei. Mehr passiert nicht. Man muss dann zwei drei Mal danach zum Augenarzt um die Nachkontrollen zu machen und nach einem Zyklus die große Nachuntersuchung abwarten, ob und was weiter geschieht. Meine Augen haben schon mehrere Spritzzyklen hinter sich und es werden wohl nicht die Letzten gewesen sein!

Was dann aber noch kam, war die Operation am linken Auge. Zum Glück wurde im Vorgespräch beschlossen, dass ich eine Vollnarkose bekommen würde, was die jungen Patienten dort wohl fast immer bekommen, während die älteren mit einer lokalen Betäubung auskommen müssen.
Morgens um halb sieben in Deutschlang ging es also in den OP. Ich weiß nicht mehr viel davon, meine Augen wurden getropft, ich bekam einen Zugang gelegt und das erste Beruhigungsmittel wurde gespritzt, von dem ich bereits leicht schläfrig wurde. Dann kam die Narkose und alles ist weg.
Ein paar Stunden später bin ich aufgewacht, das Auge war mit einer Klappe abgedeckt und nun war es an mir den restlichen Tag zu verbringen.
Es gibt in der Klinik die Möglichkeit zu übernachten, dafür gibt es dort drei kleine Zimmer mit sechs Betten und ich hatte mich dazu entschlossen da zu bleiben. Schließlich stand am nächsten Morgen die Nachkontrolle auf dem Plan und allein deswegen eine Stunde zu fahren ist durchaus umständlich und außerdem war im Fall der Fälle immer gleich jemand da, der helfen konnte. So habe ich das bisher bei allen vier Operationen gemacht und habe mich immer sehr wohl gefühlt. Die Leute sind nett, das Essen gut und mein Zimmer hat sogar einen Balkon (ich war bisher immer im gleichen Zimmer!).
Die Nachkontrolle am nächsten Morgen ist erstmal beängstigend, aber eigentlich auch kein Hit. Die Klappe wurde abgenommen und bei mir war der Fall, dass Silikonöl ins Auge gefüllt wurde, damit die Netzhaut dahinter besser heilen konnte und daher war sehen keine Option beziehungsweise nicht gut. Man guckt wie durch Wasser und mit plus vier Dioptrien auf seine normale Stärke könnte man sogar deutlich etwas erkennen, aber für einen Monat die Gläser verändern, nein, zu teuer und nicht sinnvoll. Arbeiten kann man sowieso nicht und für zuhause braucht man dann doch keine absolute Sehstärke.
Das Silikonöl muss irgendwann natürlich auch wieder raus, daher wurde eine zweite OP notwendig, die ähnlich ablief wie die erste, nur dass der Eingriff kleiner war.


Das Monster mag auch andere Krankheiten

Was das flauschige Diabetesmonster besonders hinterhältig macht ist die Anfälligkeit für andere Krankheiten. Diabetes ist eine Autoimmunkrankheit, also ist das Immunsystem geschwächt und lädt alles ein, was anklopft. Erkältungen bekomme ich immer, selten kann ich sie abwehren, bevor sie mich völlig erwischt haben und ich habe noch so einiges mehr.
Früh fing die Schilddrüse an und entwickelte eine Unterfunktion, wofür ich Tabletten nehme und damit gut im Griff halte. Aber auch mein Herz war der Meinung schneller schlagen zu müssen als notwendig, also bekam ich auch da was zum Schlucken. Erstes Frühstück aus Tabletten sozusagen.
Was aber am auffälligsten ist, ist meine Fettleber, die sich gebildet hat und immer den Eindruck vermittelt, ich wäre schwanger. Ich hoffe, mit ein wenig Hilfe ist auch dieses Problem in den Griff zu bekommen, denn die Leber ist ein wichtigeres Organ als wir uns oft vorstellen.
Meine Haare fallen gerne mal aus, nicht übertrieben viel, aber doch merkbar und Wunden heilen mehr als nur schlecht. Von fast jedem Kratzer behalte ich eine Narbe zurück. Fragt mal die Begegnungen mit den scharfen Krallen meiner Katze auf dem Rücken.
Und die Depressionen. Ich möchte nicht behaupten, dass die nur wegen dem Diabetes aufgetaucht sind, aber durchaus teilweise. Vor allem als das mit dem Augen begann, bissen sie sich in mir fest. Die Angst vor dem Erblinden. Die Angst vor den Ärzten. Die Angst vor der Zukunft. Die Angst vor dem Leben. Und die Angst vor dem Diabetes selbst. Ich hatte anfangs Angst zu essen, die Werte nicht kontrollieren zu können, einfach nie wieder so etwas wie ein Lebensgefühl zu entwickeln. Doch es geht. Es muss gehen. Denn entweder nutze ich die Zeit die ich habe effektiv und sinnvoll oder ich werde es bereuen, wenn es irgendwann wirklich nicht mehr gehen sollte. Angst habe ich immer noch, vor allem vor der Zukunft, aber diese Angst darf nicht mein Leben lähmen. So dumm es klingt, wir haben alle nur das eine!


Das Monster schlägt wieder zu

Nachdem die erste Operation ungefähr ein halbes Jahr her war, ich habe übrigens meine schriftliche Abschlussprüfung der Ausbildung zwischen den zwei Operationen gemacht, hatte ich mittlerweile einen Job, den ich mochte und ich dachte, dass es endlich wieder bergauf gehen würde.
Natürlich mochte das Leben so etwas nicht hören und ich hatte plötzliche Einblutungen im rechten Auge, das Gute! Und der Augenarzt hatte keine guten Nachrichten, es ging wieder in die Klinik und die OP für das Auge folgte prompt. Mittlerweile habe ich auch die Nach-OP hinter mir, in der wieder das Silikonöl entfernt wurde und nun sitze ich hier und schreibe dieses Buch.
Meine Augen sind beide schlecht. Das linke steht momentan bei dreißig Prozent Sehkraft, noch immer befindet sich Flüssigkeit darin, welche nicht weggehen möchte. Momentan wird ein anderes flüssiges Medikament ausprobiert, in der Hoffnung, dass es besser wirkt. Ansonsten gibt es noch die Möglichkeit ein Cortisonstäbchen ins Auge zu spritzen, welches sich über drei vier Monate auflöst. Leider kann dadurch die Linse getrübt werden und dann würde eine weitere OP anstehen, in dem die Linse ausgetauscht werden müsste.
Das rechte Auge, eigentlich ja das gute Auge, sieht momentan nicht viel besser aus, aber ich hoffe, dass es sich jetzt im Verlaufe der Zeit wieder bessern wird. Es stand nach dem ersten Spritzenzyklus bei achtzig Prozent, vor der sichtbaren Einblutung bei sechzig Prozent. Ich hoffe, dass es wieder besser wird und dass ich noch sehr lange Zeit sehen kann.
Und ich hoffe, dass ich eine Möglichkeit zum Arbeiten finde und mein Leben finanzieren kann, dies ist eine meiner größten Ängste für die Zukunft! Wenn ich mit der Sehkraft kein Auto fahren kann, keinen Job finde, finanziell auf Hilfen angewiesen bin, die wahrscheinlich eher mäßig aussehen und immer jemand zur Last zu fallen. Dies ist meine größte Angst!


Das Monster und das Leben

Ich habe lange Zeit mein Leben mit Diabetes gehasst und es fällt mir immer noch nicht leicht, mich an allen Tagen damit zu arrangieren, aber am Ende bleibt mir nichts anderes übrig. Der Diabetes ist wie mein Schatten und manchmal versperrt er mir die Sicht auf die Sonne, aber es ist mein Leben und ich versuche es zu leben wie es mich glücklich macht.
Mit dem Diabetes, mit der Sehschwäche, mit allen Problemen die ich habe, denn ich habe nur dieses eine und ich möchte es nicht nur träumen sondern auch leben!

Fortsetzung folgt …

Kommentare:

  1. Hallo liebe Vivien,

    ich bin etwas sprachlos nach deinem heutigen Beitrag. Und ich bin wirklich gerührt über deine Offenheit! Danke, dass du uns daran teilhaben lässt. Ich weiß jeder von uns hat irgendwie sein Päckchen zu tragen, aber das ist doch mal ein ganz anderer Einblick. Meine Mama hat auch Diabetes. Irgendwie nehme ich das als Selbstverstädnlichkeit hin, ich mache mir wenig Gedanken wie oft man allein ernährungstechnisch am Rand steht. Meistens fällt es nur an Feiertagen auf, wenn wir zusammen essen. Das macht mich sehr nachdenklich.

    LG
    Anja

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    1. Danke schön! Die Päckchen hat jeder, nur in einem anderen Gewand und ich dachte es ist mal an der Zeit, meines zu entpacken und ihm damit ein wenig die Macht zu nehmen!

      Und solange man nicht selbst damit zu tun hat, macht man sich selten große Gedanken und das ist auch ok, wir können ja nicht über alles nachdenken ;)

      Liebste Grüße
      Vivka

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  2. Wow, Liebes. Vielen, vielen Dank für deine Offenheit.
    Ich habe einen großen Respekt vor dir. Dass du mit dem Monster lebst. Dein Leben weiterlebst. Bitte gib niemals auf!!!
    Fühl dich gedrückt!! <3

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    1. Sehr gerne und Danke! Ich werde nicht aufgeben, niemals, dafür bin ich viel zu gerne hier <3

      Liebste Grüße
      Vivka

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  3. Hi Vivi,

    ich finde deine Erzählungen über Diabetes immer sehr interessant. Du zeigst Menschen, die nicht an dieser Krankheit leiden, wie es sich anfühlt, wie es ist damit zu leben und lässt sie ein wenig mehr verstehen - das machen viel zu wenig Leute, vor allem bei einer solchen Massenerkrankung. Ich denke, dass du damit die Leute aufweckst und eventuell dabei behilflich sein kannst, dass die nächste Generation empathischer für Diabetes-Erkrankte wird...

    LG, Laura

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    1. Danke dir für deine tollen Worte <3 Vielleicht schreibe ich genau deshalb darüber, damit die Menschen wach werden, vor allem heute, wo Empathie so oft zu Hause im Bett vergessen wird ...

      Liebste Grüße
      Vivka

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  4. Huhu Vivka,

    ich kann mich den anderen nur anschließen: spannender und mutiger Bericht!

    In der Grundschule hatte meine Schwester eine Freundin mit Diabetes, aber sie und die Lehrer gingen da - soweit ich das mitbekommen habe - recht entspannt mit um. Meine Mutter hat dann an Geburtstagen, wo das Mädchen eingeladen war, für alle weniger Süßes bereitgestellt. Hat niemanden gestört. :) Aber natürlich gibt es auch da - wie bei fast allem - andere Fälle, die du ja auch geschildert hast. Mich nervt es ja schon, wenn ich gefragt werde, warum ich nicht einfach aufhöre, meine Schilddrüsenhormone zu nehmen, ist doch alles nur eine Sache der Ernährung. Jaaaa... nur hab ich keine funktionierende Schilddrüse mehr. XD Und das ist im Vergleich zu den Dingen, mit denen du offensichtlich konfrontierst warst und bist, eine Kleinigkeit... :/

    Daher: Gibt bloß nicht auf und lass dich von den ganzen Idioten (beinhaltet auch die Ärzte) da draußen nicht zu sehr ärgern! <3

    LG Alica

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    1. Danke dir <3

      Es ist ja oft mit solchen Krankheiten, dass sie in der Öffentlichkeit verharmlost werden ... Diabetes Typ 2 kann man natürlich mit der Ernährung unter Umständen wieder hinbiegen, hat aber einfach nicht mit meinem Diabetes Typ zu tun ... genauso ist es mit deiner Schilddrüsenerkrankung ... nicht alles, was in den Medien breitgetreten wird, muss auf uns passen. Das ist schade und ich hoffe, auch durch solche Berichte wird die Aufmerksamkeit wieder etwas individueller gelenkt!

      Liebste Grüße
      Vivka

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